Sondaj

Cat timp ati asteptat in vederea consultatiei, ultima data cand ati fost la medic?

 sub 15 min.
 15-30 min.
 31-45 min.
 45 min-1 ora
 O ora si jumatate
 2 ore sau peste

Psihologia experientei constiente. Despre trezirea interioara si maturizarea psihologica
 

8 Mai – Ziua Internationala a Talasemiei

8 Mai – Ziua Internationala a Talasemiei

Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră atrage atenţia asupra faptului că deocamdată în România nu există un centru special pentru pacienţii cu talasemie majora.

 

În acest an, de Ziua Internationala a Talasemiei, APTM a organizat un eveniment care s-a desfăşurat sub sloganul “Triunghiulvieţii”. Concret, o călătorie cu un autobuz închiriat de la RATB pentru ca cei interesaţi să înţeleagă eforturile şi drumurile continue ale pacientului, între Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională - MinisterulSănătăţii - Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

“Am ales această modalitate de celebrare a Zilei Internaţionale a Talasemiei pentru a atrage atenţia populaţiei asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale, cât şi a celor sociale. În ciuda bolii, a greutăţilor cu care ne confruntăm, suntem oameni normali, cărora le place să glumească, să râdă, să se distreze”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi preşedinte Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Pacienţii cu talasemie majoră din  Romania sunt trataţi în cadrul Institutul National de Hematologie Transfuzionala de peste 40 de ani în regim ambulatoriu, în prezent fiind înregistraţi şi trataţi aici 110 din cei 200.

„Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate,  puşi pe drumuri şi cheltuindu-se mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru transfuziile necesare supravieţuirii”, spune Radu Gănescu.

8 mai a fost stabilită Ziua Internaţională a Talasemiei de către Federaţia Internaţională a Talasemiei. Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră este membră a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei şi a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Misiunea APTM este de a asigura acces egal pacienţilor la tratament, standardizat conform ghidurilor clinice internaţionale, inclus în programele naţionale de sănătate. Talasemia majoră reprezintă o boala genetică caracterizată printr-o blocare totală sauparţiala a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă.

 

 

« inapoi

Articol vizualizat de 1283 cititori


 
 
Reteaua Info-Sanatate
Harta Spitale si Centre Medicale

© Asociatia Info-Sanatate, 2006-2017
    Info-Sanatate este operator de date cu caracter personal nr. 26805