Boli si tratamente
vezi toata lista

Sondaj

Cat timp ati asteptat in vederea consultatiei, ultima data cand ati fost la medic?

 sub 15 min.
 15-30 min.
 31-45 min.
 45 min-1 ora
 O ora si jumatate
 2 ore sau peste

 

Ziua Mondială a Lupusului

Ziua Mondială a Lupusului

Mâine, 10 mai, Ziua Mondială a Lupusului va fi marcată și în România.

 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România, cu sprijinul GSK România, demarează o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atenția populației asupra necesității de se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoașterea simptomelor și menținerea unei comunicări deschise cu medicii specialiști.

Potrivit unui studiu încheiat recent (2013), desfășurat în România, Polonia și Ungaria pe 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienți era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată și se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acești pacienți cu distrucții ireversibile instalate, se reflectă și prin creșterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de șomaj și dependență de ajutoare sociale, precum și mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.

Totodată, specialiștii atrag atenția asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” din cauza diversității simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariției bolii rămân în continuare necunoscute.

„Pentru această boală incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluția de a reduce aceste costuri și mai ales suferința pacienților”, declară Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Impactul bolii în cifre - în Romania și în lume

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii.
În Europa, 500.000 persoane suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii.

Ziua Mondială a Lupusului a fost marcată printr-un congres științific organizat astăzi la Cluj-Napoca, Cele 100 de fețe ale lupusului 2014” - manifestare dedicată comunității medicale implicată în tratamentul multidisciplinar al acestei boli, și la care participă medici reumatologi în primul rând, dar și cu alte specializări: cardiologie, dermatologie, nefrologie, medicină internă, pneumologie. În cadrul unei secțiuni dedicate pacienților, un grup de artiști plastici din cadrul Universității de Artă și Design “Ioan Andreescu” din Cluj-Napoca au ilustrat prin picturi emoționante ce simt pacienții care suferă de lupus, urmărind să arate lumii întregi care sunt greutățile cu care se confruntă, pentru mai multă înțelegere și ca o invitație de a fi alături de ei. Evenimentul a fost organizat de către disciplina de reumatologie a UMF Cluj, Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale din Transilvania (A.R.T), sub coordonarea științifică a Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România.

“Această boală poate fi devastatoare pentru pacient și ca si pentru familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează și denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți să afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autoritățile se află uneori în necunoștință de cauză”, declară Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj.

O zi din viața pacientului

Cu manifestări foarte diversificate, de la oboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara apariția unor leziuni), depresie, căderea părului, afecțiuni renale, artrită, ulcere ale gurii și nasului, erupții cutanate sau inflamații pulmonare , pacienții care suferă de lupus duc povara unei boli incurabile și a suferinței discriminărilor de a fi diferit. 50% dintre ei își pierd locul de muncă din cauzabolii sau uneori chiar din cauza prejudecăților sociale.

Patricia Ionea, una dintre româncele diagnosticate cu lupus, care a pus și bazele Asociației Lupus România, mărturisește: “Sunt zile când mi-e bine, când cred că lupusul este doar o amintire din trecut și că nu voi mai trece niciodată prin acea suferință. Și atunci încep să sper. Și sunt zile când trebuie să accept că lupusul nu se vindecă niciodată și că trebuie să fac eforturi mari pentru a duce o zi până la capăt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznădejde. Pentru că toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca să țină cont de o singură realitate: că am lupus. Încet, încet, am învățat să trăiesc așa și să țin mereu cont în toate planurile de viață pe care le fac de acest factor: că s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodată, să nu mai fac față. Și cu toate că știu asta, o iau mereu de la început și în fiecare zi mai acord o șansa viselor mele și sper”.

Sprijin pentru românii diagnosticați

Pacienții pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte puține lucruri și care este cercetată în permanență. Ghidul poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informații menite să ajute pacienții să își înțeleagă boala și să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

Despre lupus

Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică.  În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunereala lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul.

Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului. Lupusul eritematos este oboală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care le atacă şi le distrug . Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.

 

« inapoi

Articol vizualizat de 1226 cititori

MESAJ DE INTERES PUBLIC

 
 
Reteaua Info-Sanatate
Harta Spitale si Centre Medicale
Recomandare video
Dosarul Electronic de Sanatate al Pacientului   Dosarul Electronic de Sanatate al Pacientului

Prezentare pentru medici despre dosarul electronic de sanatate al pacientului.

vezi toate video »


© Reteaua Info-Sanatate, 2008-2017
    Info-Sanatate este operator de date cu caracter personal nr. 26805

   
Adnet